Mitä kuuluu Karttusille?

Koska Elisa odottelee edelleen päänsäryn rauhoittumista ja botox-hoitoa, mennään välillä taas Karttusen perheen pariin. (Blogi on edelleen toiminnassa siis!)

 

Tuula kertoo:

 

Edellisestä kirjoittamisestani on kulunut muutama kuukausi, tammikuusta tähän maaliskuun loppuun on sattunut erittäin paljon asioita ja yllättäviä sellaisia.

Niin kuin aikaisemmassa kirjoituksessani kerroin, että lähdin kokeilemaan työntekoa kuntoutukseni jälkeen viime joulukuussa. Sen suhteen on nyt niin, että minut on töissä ns ylennetty ja nykyään olen varapäällikkö työssäni eli minulle kuuluu paljon nykyään toimistohommia ja työntekijöiden koulutusta, uusien ihmisten haastatteluja ja kouluttamista. Mukavaa, erilaista ja antoisaa hommaa.

Tämän lisäksi tyttäremme Karita sai kunnia osallistua erään koulun päättötyöhön :) Jos kaikki menee niin kuin pitää niin neiti saa oman dokumentin, mutta tuosta hiukan myöhemmin keväällä lisää. Samoin hänellä on nyt jännät paikat: peruskoulu päättyy parin kuukauden päästä ja uudet haasteet odottavat. Toivottavasti pääsee haluamalleen alalle kun yhteisvalinnan tulokset tulevat.

Meillä kotona alkaa haasteiden viikot kuinka selvitä asunnossa mihin ei tule vettä, ei voi tiskata, pestä pyykkiä, käydä suihkussa saatika vessassa. Ruoan laittaminenkin on vielä epäselvää. Meillä nimittäin alkaa kylpyhuone ja wc-remontti, jonka on arvioitu kestävän noin 4-6viikkoa.  Ilman minun sukulaisia emme olisi saaneet tyhjennettyä kyseisiä tiloja ja välillä sitä miettii että miten oikeastaan tarvitseekin ulkopuolisten apua paljon. Vaikka koitetaankin mennä hirveän paljon niin et itse tehdään ja ratkaistaan asioita. Kun remontti on valmis joudumme pyytämään apua siihen, että saamme tavarat paikoilleen ja jälkisiivottua, mutta se on sen ajan murhe ja siitäkin selvitään. Asenne-kysymys :)

Lisäksi tässä lähipäivinä selviää kuinka ensi kesä menee :) Että joudummeko jälleen sopeutumaan yhteen isoon leikkaukseen, tällä kertaa on Kimmon vuoro. Alla oleva kuva on kesältä 2012, joka on jäänyt mieleen haasteellisena mutta antoisana.

Tällä kertaa tuohon kuvaan nähden leikataan vain toinen jalka ja Kimmo on kolme vuotta vanhempi ja fiksumpi. Häntä lainatakseni, tästäkin selvitään ja tämä on vain hänen parhaakseen, vaikka itse olin jo luovuttamassa, kun en itsekkään ole täysin toipunut vieläkään kohta vuoden takaisesta leikkauksesta. Mutta jostakin tuohonkin se voimavara kyllä löytyy.

Elämä tällä hetkellä on erittäin hyvää ja antoisaa haasteita piisaa ja lisää on tulossa. Päivääkään en elämästäni vaihtaisi pois. Välillä kyllä tulee ajatelleeksi, että voi kun joku toinen saisi elää tätä meidän elämää edes yhden viikon niin näkisi mitä kaikkea tämä on. Ehkä unohtuisi ns. turhat valitukset ja pikku nuhat, vaikka ne voi toiselle olla toki isokin juttu.

Tässä vielä kuva muutaman vuoden takaa: Karttusen kolmikko virpomassa vuonna 2005.

 

 

 

Tuula

 

 

 

 

 

 

 

 

Mitä olisin ilman vammaa? En ainakaan minä.

Meriannen mielessä blogi vierailee parhaillaan Kaksplussalla, vielä viikon ajan. Pidin Maijun blogista paljon jo aiemmin mutta viimeaikaiset kirjoitukset ovat koskettaneet minua kovasti, olenhan hänen tyttärensä tavoin cp-vammainen, mutta kohta jo 26-vuotias tavallinen nuori nainen. Lukiessani vammaisten lasten elämästä palaan itse monta vuotta taaksepäin tuohon aikaan kun elämän täytti lähinnä fysioterapia, toimintaterapia, ratsastusterapia ja tietysti kotona tehtävät harjoittelut ja venyttelyt. Kun lapsuus oli hyvin pitkälti erilaisissa kontrolleissa ravaamista ja oman kuntoutumisen ajattelua koin lähellä täysi-ikäistymistä myös kapinavaiheen, jolloin en kertakaikkiaan halunnut jumpata puhumattakaan seisomatelineestä(!) Kun minulle tehtiin 13-vuotiaana vaativa monitasokirurginen leikkaus jouduin keskittämään kaiken tarmoni kuntoutukseen ja uudestaan kävelemään oppiminen melkein puoli vuotta. Se oli äärimmäisen rankkaa mutta käytännössä sain uudet jalat ja vältin pyörätuolin. 5-vuotis kontrollissa tulokset olivat huippuluokkaa ja olin tyytyväinen, pääosin. Jos kapinavaihetta ei olisi tullut kävelisin ehkä nyt täysin ilman keppejä, mutta se ei haittaa kun pärjään kuitenkin myös yhdellä ja lyhyitä harppauksia ilmankin. Okei, se näyttää vähän hurjalta. Konttaus on aina varma vaihtoehto ;)

 

Kun vuodet kuluvat huomaan koko ajan hyväksyväni vammani yhä paremmin. Kun 16-vuotiaana tuskailin lähinnä MIKSI?- kysymyksen parissa niin nyt pystyn jo köpöttelemään ulkona pää pystyssä enkä enää häpeä itseäni. Itsesääli muistuttelee itsestään joskus, mutta olen tehnyt senkin kanssa sovinnon: se on ok välillä mutta ei usein. On haastavaa olla vammainen, myönnän sen. Minulla on alkanut olemaan kipuja välillä, esimerkiksi viime yönä heräsin niin järkyttävään selkäkipuun että mieskin oli pakko herättää. Se meni kuitenkin ohi ja vaikka välillä tuntuu että voisin haluta vaihtaa pääni - kyllä, sekin on tulossa lähiaikoina mahdolliseksi - pahimman säryn jälkeen on aina helpompaa. Huomaan että kroppani on jähmeämpi ja raskaampi kuin muutama vuosi sitten, kävely on kuluttavampaa ja sitä kun pitäisi harrastaa mieluiten päivittäin.

 

Krempat ovat kuitenkin osa elämää ja koen että olen hyvällä tiellä seesteisempään aikuisuuteen. Vielä mieleni täyttyy usein nuoruuden epävarmuudesta, mutta ei enää niin usein. Pakko sanoa että äitipuoleuden kautta olen saanut valtavan paljon itsevarmuutta ja ennen kaikkea kokemusta. Ensimmäistä kertaa joku tarvitsee ja odottaa minua kotona, rakastaa minua huonojen jalkojeni ja keppieni kanssa ja näkee minussa vain Elisan. Rohkenen väittää että lapsilla on kyky nähdä asioiden läpi, nähdä ne todelliset värit ihmisessä. Jos olisin tiennyt olevani tässä tilanteessa muutama vuosi sitten olisin varmaan nauranut ettei minusta ole kenestäkään huolehtimaan, mutta onhan minusta ja paljonkin. Elän suoranaista unelmaa vaikka ei arki ihan joka hetki siltä tunnukaan. Myös mieheni rakastaa minua tällaisena ja vain tällaisena, hän ei halua minun ajattelevan olisiko hänellä jonkun toisen kanssa kenties helpompaa. Näin olen joskus ajatellut heikkoina hetkinä. Tämä liittyy siihen että joskus koen turhautumista suhteessa arkeen ja toimintakykyyni, haluaisin pystyä ja jaksaa enemmän.

 

MUTTA, siltikään en enää halua olla vammaton tai joku muu koska silloin en vain yksinkertaisesti olisi minä. Eivätkä olisi tuhannet muutkaan sairaat ja vammaiset ihmiset. Kumpa voisinkin poistaa sen huolen erityislasten vanhempien harteilta, kumpa voisin sanoa että kaikki menee hyvin. Kumpa saisin yksinäisen teinin luottamaan että kaikki on mahdollista. Minun maailmassani rajoja ei enää ole, on vain mahdollisuuksia. Jos jatkuvasti mietin mitä kaikkea en voi tai ole voinut tehdä, tukehtuisin. Siksipä kun minua seuraavan kerran sanotaan sisukkaaksi tai minulle nostetaan hattua, hymyilen ja sanon vain eläväni elämääni kuin kuka tahansa muukin. Naisena, äitinä, opiskelijana ja työntekijänä, keppien kanssa tai ilman.

 

 

Aurinkoisia kevätpäiviä,

 

 

-Elisa

 

Kun päätä särkee joka päivä (ja kuviakin!)

Siinä syy tähän pitkään kirjoitustaukoon. Krooninen päänsärkyni ravistelee ajoittain niin minua kuin perhettänikin. Tätä "kipukirjoitusta" olen pitkään pyöritellyt mielessäni ja tässä se nyt on.

Kroonisen kivun matkassa

Oli kaunis keväinen aamu, nostin pimennysverhon ylös ja auringonvalo tulvi huoneeseen. Päätä kivisti todella paljon. Tiesin heti että se on palannut, olihan tässä ollut jo kaksi lähes särytöntä vuotta. Varasin ajan työterveyteen. Menin töihin, otin rauhassa, ajattelin tämän olevan vain migreenikohtaus joka on viimeistään huomenna ohi.

Paitsi että se kohtaus on jatkunut jo 10 kuukautta.
 

Tuolloin ajattelin että kipu liittyy kaikkiin tulossa oleviin muutoksiin: työpaikan vaihtumiseen, kesätyöpaikkakunnalle muuttoon, putkiremonttiin... Päivä päivältä kipu kuitenkin vain oli ja pysyi. Ei mahdottomana mutta erittäin häiritsevänä, painavana, puristavana, repivänä ja joskus jopa polttavana. Työterveydessä myhäiltiin sen olevan vain migreeniä joka joskus aktivoituu tai jännityspäänsärkyä joka helpottaa särkylääkkeellä, levolla ja liikunnalla.

Muutin ja aloitin uudessa työssä. Ajoin pitkiä matkoja autolla puristaen rattia ja hokien että se helpottaa kohta, sen on pakko helpottaa. 120 kilometrin tuntivauhdissa päässäni suorastaan surisi ja paine pään sisällä tuntui välillä niin kovalta että pelkäsin sen räjähtävän. Työpäivän jälkeen kipu oli niin kova että loppupäivä piti maata ihan paikallaan ja hiljaa, niin kuin se muka olisi mahdollista lapsiperheessä. Joinakin aamuina en voinut nousta sängystä. Kävin useita kertoja lääkärissä, fysioterapiassa, hieronnassa, akupunktiossa ja jopa kylmähoidossa. Jatkoin migreenin estolääkitystä ja otin särkylääkkeitä maltillisesti välttääkseni lääkepäänsäryn, vaikka ne eivät edes auttaneet.

Syksyn tullessa aloin olla jo aika kypsä, ei yhtään särytöntä hetkeä valveilla ollessa ja välillä heräämisiä pitkin yötä.

Ei tämän näin pitänyt mennä. Mikä minua vaivaa? Mitä minulle on tapahtumassa?

Mistä minua rankaistaan? Miksei särky vaan lopu?

En voinut enää tehdä kokopäivätyötä ja kesäsijaisuuteni loppui, joten muutimme takaisin pääkaupunkiseudulle. Minun oli kehitettävä jokin varasuunnitelma. En todellakaan odottanut että särky tulisi taas näin vahvasti uudestaan elämääni. Edellinenkin kerta, jolloin migreeni diagnosoitiin oli ihan riittävän hirveä. Diagnoosin ja oikeiden lääkkeiden saaminen kesti neljä kuukautta ja senkin jälkeen säryn tasaantuminen vielä kaksi kuukautta. Kaiken huipuksi puolisen vuotta siitä sairastuin erittäin vaikeaan masennukseen, jossa mikään ei enää tuntunut miltään. Olin niin pitkään odottanut normaalia arkea ilman kipua ja selviämistaistelua että taisin asettaa sille liian suuret kriteerit. Tämäkin jakso oli kuitenkin erittäin tärkeä jakso elämässäni, koska aivan sen lopussa tapasin mieheni ja elämä lähti kohisten uuteen nousuun.

Palataan vielä syksyyn. Mietin opiskelun mahdollisuutta, enhän voinut tehdä kunnolla kokopäivätyötä säryn vuoksi. Pääsyin hakemaan aikuiskoulutukseen, mikä oli hyvä ratkaisu koska nyt olen pärjännyt kivusta huolimatta melko hyvin, opinnot sujuvat ajallaan ja valmistun kesäkuun alussa. Syksyllä ensimmäisen työharjoittelun alettu särky kuitenkin paheni. Menin päivystykseen ja olin osastolla pari päivää. Tänä aikana  minulle syötettiin panadolia ja vaihdettiin estolääke, mutta ei tutkittu. Säryn suonensisäistä katkaisuhoitoa yritettiin kyllä kolme kertaa. Keskustelin fysioterapeutin ja sosiaalityöntekijän kanssa ja lopulta lähdin kotiin yhä kamalissa säryissä, jääden odottamaan pääsyä neurologian poliklinikalle.

Kun menin neurologille lokakuun lopussa olin varma että nyt särkyyn löytyy tehokas ratkaisu. Minulle tehtiin pari pientä lääkemuutosta ja kehoitettiin odottamaan vastetta kotona kolme kuukautta. Siis 12 viikkoa! Olin todella ymmälläni, miksi tarjotaan vain lääkettä ja odottelua kun selkeästi kipu vaikeuttaa elämääni todella paljon. Ne olivat todella pitkät kuukaudet. Joulun jälkeen jotain alkoi selkeästi muuttua, itse kivussa ei tapahtunut mitään muutosta mutta ajatuksissa kyllä. Tuntui että kipu on vain jotenkin hyväksyttävä, koska ratkaisua ei ainakaan vielä ollut tulossa ihan hetkeen. Päätin siis selvitä arjesta väkisin, en enää kuunnellut kipua yhtä paljon vaan yritin elää niin normaalia elämää kuin kivulta pystyin.

 

Tammikuussa tapasin vihdoin saman neurologin joka alunperin diagnosoi migreenini. Lääkitystä muutettiin taas ja varattiin kontrolliaika kahden kuukauden päähän. Välissä kävin vielä kipuun erikoistuneella erikoishammaslääkärillä joka tarkisti purentani. Koska suun alueen ja pään lihakset ovat kauttaaltaan kireät esimerkiksi yönarskuttamisen takia alettiin pohtimaan olisiko botox-pistoshoidosta apua. Tuo pistosaika on kolmen viikon päästä.  Nyt olen käynyt kahdesti kraniosakraalihoidossa, se rentoutti mutta ei lievittänyt kipua. Toivon että botox todellakin toisi avun ja saisin nauttia edes joskus päänsäryttömistä päivistä. Kuitenkaan en haluaisi luottaa hoitomuotoon liikaa: on paljon potilaita kellä botoxistakaan ei ole ollut apua. Yritän kuitenkin olla luottavaisin mielin ja uskoa, että en ole "tuomittu" elämään ainaisen kivun kanssa.

Haastavia ovat nämä kuukaudet olleet, sen voin sanoa ihan suoraan. On itketty monta kertaa, milloin väsymyksestä ja pelkästä ärsytyksestä. Toivottu ja rukoiltu että lääkkeet auttaisivat ja sitten petytty. Olen kiitollinen miehelle ja pojalle miten hyvin he ovat jaksaneet olla tukena, varsinkin lapsi omalla mutkattomalla tyylillään on ehdotellut josko syy olisi ruokavaliossa ja puhallellut päähän parantavasti pahimpien kipujen keskellä. Piirsipä poika myös meistä kuvan kun olin vuorokauden verran päivystyksessä.

Minä olen tuossa vasemmalla, poika vieressä ja ylhäällä aurinko. Aurinko on muutenkin näyttäytynyt ihanan paljon viime aikoina, siitä olen yrittänyt nauttia parhaani mukaan. On ihanaa että kevät on vihdoin tulossa! Loppuun läjä kuvia, en jaksanut nyt sommitella sen enempää. Koetan viikonloppuna julkaista jotakin luonnoksista, hyvää viikonloppua :)

Yhdet kivun kasvot

-Elisa