Sivut

keskiviikko 31. joulukuuta 2014

Uudenvuoden toiveita - ei lupauksia

Vuosi vaihtuu pian. Nämä vuoden viimeiset päivät ovat olleet päänsäryllisesti haastavat ja on ollut lähellä lähteä päivystykseen hakemaan helpotusta, ties mistä sitten. Olen kuitenkin psyykannut itseäni odottamaan tammikuussa olevaa neurologin aikaa. Yritämme elää normaalia elämää kivustani huolimatta.
 
Tänään kävimme Herttoniemessä lasten omassa ilotulituksessa ystäväperheen kanssa. Vaikka tuli vähän kylmä ja sukat kastui kengissä niin oli hieno reissu, etenkin pojan mielestä. Bussilla ja muilla julkisilla liikkuminen on alkanut sujua viime aikoina todella hyvin. Aluksi pelkäsimme että maalaisseutuun tottunut poika poukkoilee liikenteessä, mutta pääosin on mennyt hyvin - lukuun ottamatta pari päivää sitten käytyä takaajuoksua pojan ja avustajan välillä. Taisi poika säikähtää vähän itsekin moista temppua. Ainakin minulla ensimmäinen ajatus oli ei enää ikinä ulos ilman iskää, joka on ainoa joka pojan saa pingottua kiinni jos ottaa kunnon spurtin. Mutta lopulta onneksi poika tajusi itse kääntyä takaisin. Autoilijoilta olisi tehnyt mieli pyytää tuhannesti anteeksi ja kiitos kun tajusivat varoa jalkakäytävällä juoksentelevaa poikaa.
 
 
                                                    Matkalla kotiin ilotulituksesta
 
Ajattelin laittaa menneestä vuodesta joka kuukaudelta kuvan ja muutamia positiivisia tapahtumia sekä esittää muutamia toiveita vuodelle 2015. Uutena vuotena 2012 elämäni ollessa haasteellisessa vaiheessa vaihdoin lupaukset toiveisiin elämää kohtaan ja se on tuonut minulle jo kaksi erittäin onnellista vuotta. Uskon että meidän tietoisesti universumille esittämämme toiveet kuullaan ja jos olemme avoimia muutokselle niin meitä myös autetaan niiden saavuttamisessa. Tämä on vaatinut uudenlaisen ajattelutavan ja ennen kaikkea positiivisuuden ja toivon omaksumista.
 
 
                                         VUOSI 2014
 
                                         Tammikuu
 
                                          Valmistauduin putkiremonttiin ja kolmen kuukauden
                                           evakkoon vanhemmilla. Aikuistuin paljon!
 
 
 
                                         Helmikuu
 
                                                    Poika luisteli ensimmäisen kerran.
                                                    Sairastin ensimmäisen keuhkokuumeen.
                                                    Positiivista oli rakkaiden ja läheisten tuki
                                                    ja yhteinen aika.
 
 
 
                                       Maaliskuu
 
                                                    Sain kuulla pääseväni kesätöihin poikaystävän
                                                    kotipaikkakunnalle. Kävin katsomassa asuntoja.
                                                    Kaukorakkaus ei tuntunut enää niin raastavalta!
 
 
 
                                       Huhtikuu
 
                                          Sairastelin edelleen kevään edetessä. Haaveilin kesäautosta.
                                          Matkustin joka viikonloppu junalla poikien luo.
 
 
                                      Toukokuu
 
                                          Päänsäryt alkoivat.Ostin ensimmäisen autoni.
                                          Olin avecina filosofisen tiedekunnan promootiossa.
                                          Sijaisuuteni työpaikassa loppui ja muutin kesäksi
                                          toiselle paikkakunnalle. Putkiremontti valmistui
                                          mutten muuttanut asuntoon enää takaisin.




                                     Kesäkuu
 
                                          Aloitin kesätyöt uudessa paikassa, pitkästä aikaa vanhustyössä.
                                          Ajelimme paljon. Ostimme kaveriltani suloiset gerbiiliveljekset.
                                          Päänsärky haittasi arkea paljon.
 
 
 
 
                                        Heinäkuu
 
                                                    Teimme kauan odotetun reissun mökille
                                                    saaristoon. Kävimme kotieläintilalla ja
                                                    ajelimme paljon kunnes auto hajosi.
                                                    Haimme yhteistä asuntoa ja saimme sen
                                                    Helsingistä.
 
 
                        Elokuu
 
                                                    Nautimme loppukesästä. Pojat muuttivat ja
                                                    minä muutin perässä kun työt loppuivat.
                                                    Olimme kaikki iloisia uudesta vaiheesta.

 
                      Syyskuu
 
                                                    Jäin työttömäksi ja aloitin ammattitutkinnon
                                                    opiskelun. Uusi avustaja aloitti. Odotimme
                                                    malttamattomana tarhapaikkaa. Oli paljon aikaa
                                                    olla kotona.
 
                        Lokakuu
 
 
                                          Kävin vauvajuhlissa ja nappasin kopin vaipasta (eli meille
                                          tulisi seuraavaksi vauva!? Ei vielä kuitenkaan suunnitelmissa)
                                          Sisustimme kotia. Saimme tarhapaikan. Aloitin blogin.
                                          Kuulimme että joudumme taas muuttamaan.
 
 
                      Marraskuu
 
 
                                                    Muutimme alle kahdessa viikossa. Päänsärkyni
                                                    tuotti paljon harmia ja poissaoloa koulusta ja
                                                    työharjoittelusta. Sisustimme taas kotia. Nautimme
                                                    uudesta asunnosta ja astianpesukoneesta.
 
                    Joulukuu
 
                                                    Pojasta tuli 5-vuotias. Vietimme aikaa yhdessä ja
                                                    erikseen. Jouduin pohtimaan uraani ja terveyttäni.
                                                    Päätin sinnitellä vain ja odottaa. Saimme aikuisten
                                                    omaa aikaa. Vietimme toisen yhteisen joulumme.
                                                    Tunsimme olomme hyväksi ja onnelliseksi.
 
 
 
Tähän vuoteen mahtui paljon uutta ja vanhan taakse jättämistä. Myös haasteita mutta niilläkin on tarkoituksensa. Summattuna vuosi toi paljon sellaista mitä en osannut odottaa, esimerkiksi sujuvan yhteenmuuton ja uuteen ammattiin opiskelun.
 
 
 
Toiveita vuodelle 2015
 
  • Päänsäryn syy ja sopiva hoitomuoto löytyy ja särky loppuu
  • Pysymme terveinä ja onnellisina
  • Saamme elää tavallista ja iloista arkea.
  • Vuodessa on enemmän hyvää kuin huonoa.
  • Muistamme kiittää meillä jo olevasta ja jatkamme henkistä kasvua.
  • Opiskelu- ja työrintama on menestyvä ja antelias
  • Valoa, iloa ja rakkautta meille ja kaikille muillekin.
 
Näissä tunnelmissa hyvää vuoden vaihdetta!
 
-Elisa perheineen
 

perjantai 26. joulukuuta 2014

Toinen yhteinen joulumme

"Vuosi sitten oltiin vihdoin päästy viettämään ensimmäistä joulua yhdessä, sanoin että ehkä ensi Jouluna sitten ollaan yhteisessä kodissa. Nyt ollaan ja vaikka oli monta estettä niin maailmankaikkeus antaa mitä uskallat pyytää. Hyvää Joulua <3"

Viime Joulun vietimme vielä poikien vanhassa kodissa ja nyt olemme iloinneet ensimmäisestä Joulusta yhteisessä kodissa. Suunnitelmien mukaan Joulu meni rauhallisissa merkeissä, aattoaamun laiskottelimme ja menimme iltapäivästä minun vanhemmilleni, jotka asuvat melko lähellä meitä.
Siellä viihdyimme yli kymmeneen asti illalla. Joulupukkikin tuli käymään, ensimmäistä kertaa pojan elämässä. Poika otti pukin vastaan omalla tuttavallisella tyylillään: "Iskä sanoi että sä tuot vaan muutaman lahjan...", istahti pukin syliin ja auttoi jakamaan lahjoja. Tämä mutkattomuus sekä huvitti että herkisti meitä vanhempia, oli ihanaa nähdä ilo ja jännitys lapsen kasvoilta.

 
Ruoka oli luonnollisesti erittäin hyvää ja sitä riitti. Eilen paistoimme vielä pienen kinkun kotona ja kyllä on hyvää! Vaikka aaton aaton ruokalasku vähän hirvittikin niin täytyy taas myöntää ettei tullut ostettua yhtään liikaa. Joululahjojakin tuli sopivasti, lähinnä pojalle koska meille vanhemmille joululahja on huomiset treffit kaupungilla. Todennäköisesti menemme leffaan ja syömään jonnekin (meillä tupataan tekemään kaikki vähän väärinpäin, eli leffaan ollaan menossa kaksin ensimmäistä kertaa nyt kahden vuoden jälkeen)
 
 
Tässä muutama kuva joulunvietostamme: (Laatu on Lumiaa)
 
 
Joulukuusi kotona koristeltiin jo aaton aattona
 
 
 
 Väsynyt poika kotimatkalla uusi rekka sylissä ja pipo päässä:
 
Näkymä olohuoneesta:

 
 
Leikkiessä huone sotkeentuu nopeasti:



Joulukuuseen oli päässyt asustamaan myös pieni tyttö:

 
 
 
Yksi Joulun parhaita asioita on tietysti suklaa:

 
 
 
Poika sai pikkusiskoltani joululahjaksi käytetyn lasten läppärin:
 





Tämän mukin sain joululahjaksi viime vuonna ja se on ihana vieläkin...



 
 

Matkustaja-lentokone: (lentää hyvin vauhdikkaasti)

 
 
 
Nyrkkeilysäkki ja hanskat energian purkamiseen:

 
 
Ihana herra pupu aamutakissaan:

 
 
Televisiosta tuli koko perheen koiraelokuva Myrsky. Pojalla on nyt ensimmäistä kertaa omassa huoneessa telkkari, sillä me nukumme olohuoneessa.
 
 
 
 
 
Sää on vaihdellut paljon tänään tämän postauksen teon aikana:
 


 

 
 
 
Lopuksi nyrkkeilysäkin testausta käytännössä, tekniikka on ollut hyvä alusta asti. 

 
 
 
Rentouttavaa Tapaninpäivän jatkoa meidän perheeltämme!
 
 
-Elisa
 
 
 
 

tiistai 23. joulukuuta 2014

Perinnöllisyyspohdintaa

Koska pidän syvällisten asioiden käsittelystä niin tässä vielä hieman tummansävyistä pohdintaa ennen Jouluun hiljentymistä.

Kävin kolme viikkoa sitten perinnöllisyystutkimuksissa kliinisen genetiikan yksikössä. Lähisuvustani on löytynyt harvinainen ja uniikki kromosomipoikkeama, 7. kromosomiparin toisen koromosomin mikrodeleetio. Deleetiolla tarkoitetaan kromosomissa esiintyvää pientä häviämää. Deleetio on uniikki, eli juuri kyseinen häviämä todettu vain minun suvussani ja täysin samanlaista ei ole ennen raportoitu eikä tavattu. Deleetio periytyy 50/50% todennäköisyydellä kantajan lapselle. Lähisukulaisen perheessä poikkeama on todettu toisella vanhemmalla ja kolmella lapsella, myös minun 3-vuotiaalla kummipojallani. Kyseinen deleetio aiheuttaa erittäin vaihtelevia oireita/sairauksia tai ei oireita lainkaan. Sukua on alettu tutkimaan halukkaiden osalta, jotta nähtäisiin miltä puolelta sukua kyseinen deleetio on periytynyt. Mikrodeleetio voidaan tunnistaa niin kutsutulla FISH-tutkimuksella, jossa havaitaan onko kromomissa puutos ja mikäli on, niin minkä kokoinen se on ja missä kohtaa kromosomia se sijaitsee.
 


                                                                      Kuva         


Halusin itse päästä FISH-tutkimukseen, koska perheenperustaminen on suunnitelmissa lähivuosina.
Deleetion  löytyminen on synnyttänyt minussa ja serkussani paljon tunteita mutta myös lähentänyt meitä. Deleetio paljastui kun serkun vauvalla todettiin 22+3 raskausviikolla vaikea sydänvika: kombinoitu aorttaläppävika (aorttaläpän ahtauma), pulmonalis stenosis (keuhkovaltimon ahtauma) sekä VSD, eli reikä kammioiden välissä. Myös keuhkosuoni oli liian kapea.  Koska kardiologin mukaan sydämen korjausleikkaukset olisivat olleet hyvin haastavia ja lapsen menehtyminen jo kohtuun todennäköistä, perhe päätyi raskauden keskeytykseen. Sikiön kuoleman jälkeen vauvalla todettiin vielä suulakihalkio, joka olisi myös vaikeuttanut vauvan alkutaivalta monella tapaa. Luonnollisesti tämä oli erittäin vaikea ja raskas asia perheelle ja myös minulle, toivonhan heille kaikkea hyvää. Perhe on onneksi saanut menetyksen käsittelyyn apua monilta eri tahoilta ja voi hyvin.

Koska serkullani on todettu deleetio, on sen prosenttiluku 100% ja minulla hänen isänveljentyttärenään todennäköisyys deleetioon 25%. Erikoislääkäri tutki minut haastattelun lopuksi ja sanoi, että silmämääräisesti pitää poikkeamaa minulla erittäin epätodennäköisenä. Kuitenkin kummipoikanikaan ei silmämääräisesti arvioituna ollut poikkeavan näköinen ja silti FISH- tutkimuksen tulos oli hänellä positiivinen. Tutkimuksen jälkeen menin siis verikokeeseen ja nyt odottelen testin valmistumista tammi-helmikuussa ja testitulosta. Eilen vierailin serkullani ja huomasimme että meillä on molemmilla toisessa korvassa pysyvä kuulonalenema (synnynnäinen tai korvatulehdusten aiheuttama) sekä kipeitä rytmihäiriöitä/sydäntuntemuksia aina välillä. Lisäksi olemme molemmat pienikokoisia. Oma pituusennusteeni olisi ollut n. 160cm, mutta cp-vamma vie siitä n. 10 cm lihaskireyksineen. Pienikokoisuuden lisäksi deleetioon on arveltu liittyvän ainakin ylöspäin vinot kapeat luomiraot, kapea ja korkea otsa ja nelisormipoimu. Nämä ovat kuitenkin vain lääkärin arveluita oireista enkä itse ole asiantuntija näissä asioissa.



                                                                     Kuva


Lääkäri oli hyvin asiantunteva ja sain mielestäni käynnin aikana riittävästi tietoa asiasta ja ennen kaikkea mielenrauhan. Odotan testitulosta pienellä jännityksellä mutta en mitenkään pelonsekaisin tuntein, sillä raskaus ei ole deleetion omaavalla mitenkään poissuljettua, vaikka raskauden aikana sikiötä toki tutkittaisiin tarkemmin kuin yleensä kehityshäiriöiden poissulkemiseksi. Huolimatta tarkasta tutkimuksesta ei kuitenkaan kaikkia kehityshäiriöitä ja sairauksia voida todeta ennen syntymää ja synnytyksessäkin on omat riskinsä, kuten esimerkiksi minullakin tapahtunut hapenpuutteen vaara. Siksikin suhtaudun sikiödiagnostiikkaan kriittisesti, en tiedä haluaisinko itse tietää lapsestani liikaa asioita etukäteen. Jos minulle on tarkoitettu syntyväksi sairas tai vammainen lapsi niin sitten se on niin. En sano, että tieten tahtoen haluaisin vammaista lasta; vammaisena eläminen on kovin rankkaa varsinkin lapsena erilaisten hoitojen ja kuntoutuksen keskellä. Mutta se on myös ihan yhtä arvokasta kuin kenellä tahansa muulla. Aika näyttää kuinka tässä käy, suhtaudun kuitenkin haaveisiini ja tulevaisuuteen realistisen optimistisesti. Serkkuni perhe elää aivan yhtä normaalia elämää kuin ennen deleetion toteamistakin ja niin aion minäkin elää ja teen parhaani tukeakseni heitä.

Rakkaudet ja ystävyydet menevät ja tulevat mutta sukulaisuus on ja pysyy, hyvinä ja huonoina hetkinä.

- Huom. Vaikka blogi on julkinen niin kunnioitathan tätä tarinaa ja siinä esiintyviä henkilöitä suomalla heille yksityisyyden, vaikka tuntisitkin heidät. -

 

Pohdintoineen,

-Elisa

maanantai 22. joulukuuta 2014

Hyvää Joulua

Kaksi yötä aattoon, jälleen huomasi et se joulu sieltä tulee ihan itsestään, lapsillemme ostimme lahjat, vaikka ovatkin jo teini-ikäisiä niin silti niitä vielä odottavat ja perinteistä on pidetty kiinni jouluna ja syntymäpäivänä jotakin hyödyllistä.

jatkan ensi vuoden puolella tuota ns omaa tarinaani, raskauksista jne.

Mutta nyt haluan kertoa teille elämä täällä menee eteenpäin, kuntoutus tuotti tulosta kivut poissa ja askeleita tulee, tosin ei vielä hirveästi ilman sauvoja mut tulee kuiteskin.
Kuntoutuksen jälkeen aloitin eräässä suoramarkkinointi firmassa työt, piti vain mennä ja kokeilla kuinka haastattelussa käy, no hyvinhän siinä kävi kuin esimies siltä haastattelulta minut suoraa töihin halusi, nyt on muutama päivä töitä tehty ja tuntuu nyt et hyvän valinnan tein, et lähdin ja rohkaistuin kokeilemaan työn tekoa noin 1,5vuoden tauon jälkeen.
Ensinmäistä kertaa työ historiani aikana huomaan et kelpaan sellaisena kuin olen, heti olivat minulle muutostyötä siellä tekemässä ja laittamassa tavaroita ja muita asioita niin et ne itse sieltä hyllyiltä saan, työtuoli tulee joulujen jälkeen sellainen missä minun on hyvä työni tehdä.
ei haittaa ne puuttuvat sentit, mistä minua edellisessä työpaikassa moitittiin.
Elämä on yllätyksellistä.

Tässä vaiheessa jokaiselle HYVÄÄ ja RAUHALLISTA JOULUA, ensi vuoteen.

Kun taivas on tumma
ja pohjoisesta tuulee,
enkelin laulun tuulessa kuulee.
Se lämpöä ja rakkautta
koteihin laulaa
ja kaikille toivottaa joulurauhaa.

Tuula

Kun äiti kelaa

Sain muutama viikko sitten Elisalta blogini Facebook-sivuille viestiä, että olisinko kiinnostunut osallistumaan hänen blogiinsa vierailevana kirjoittajana ja kertomaan perheemme elämästä liikuntavammani kanssa. Tietysti olin kiinnostunut! Minusta Elisan idea blogille on aivan mahtava!

Kirjoitan tosiaan kolmen kuukauden iän saavuttanutta Kun äiti kelaa -blogia. Blogini käsittelee meidän perhettä, haaveita, haasteita ja elämää johon liittyy isona osana se, että liikun pyörillä.
En kirjoita blogissani miehestäni tai tyttärestäni nimillä, vaan he kulkevat blogimaailmassa nimillä Isimies ja A-muru. Heistä ei myöskään kunnon kasvokuvia blogissani nähdä. 
Myös minä kelailen blogimaailmassa ”salanimellä”, Selina, koska en halua paljastaa liikaa perheestäni. Se on välillä haastavaa, mutta koen bloggaamisen tätä kautta mielekkäämpänä. Samaa linjaa jatkan luonnollisesti Saa tuijottaa -blogin vierailevana kirjoittajana. :)



Olen siis Selina. Perheeseeni kuuluu aviomieheni Isimies ja kaksvee ihana tyttäremme A-muru. Lisäksi meillä on kaksi Minikoiraa L ja M, jotka rikastuttavat ja vihastuttavat arkeamme tasaisesti. ;)
Mikä sitten tekee perheestämme erilaisen? Olemme nuori perhe, molemmat alle kolmekymppisiä, asunto- ja autovelkaisia, yhden lapsen vanhempia ja meillä on kaksi koiraa. Aika tyypillinen elämänvaihe monen tämän ikäisen elämässä. Ainoa näkyvä ero meidän perheessämme on se, että minä liikun pyörillä.
Tänä vuonna tuli kuluneeksi 11 vuotta siitä, kun olen hermovaurion kautta vammautuneena joutunut pyörätuoliin. Hermovauriosta minulle kehittyi kaksi neurologista sairautta: CRPS II ja yleistynyt dystonia. Yleistynyt dystonia on harvinainen aivoperäinen sairaus. Näiden sanahirviöiden kanssa pärjää hyvin, eivätkä ne ole kuolemaksi.

Miten perheemme pärjää sairauteni kanssa? Pärjäämme hyvin. Isimies käy viikolla töissä ja minulla on silloin henkilökohtainen avustaja. Avustajan kanssa tulemme erittäin hyvin juttuun ja hän on kuin perheenjäsen, vaikka työntekijä onkin. Hän pitää A-murusta erittäin hyvää huolta ja onkin ollut A-murun elämässä hänen syntymästään lähtien.

Elämä vaikeavammaisena ei ole aina helppoa, mutta hyvästä ja positiivisesta asenteesta on hyötyä. A-muru onkin tehnyt elämästämme parempaa. Hän on meidän pieni ihmeemme, jota rakastamme valtavasti. Olen joka päivä kiitollinen lapsestamme.

Seuraavassa osassa kerron A-murun raskausajasta.


Terkuin: Selina

perjantai 19. joulukuuta 2014

Tule Joulu kivuton...

En ole pystynyt pitämään omaa kirjoitustahtia ihan sellaisena kuin ajattelin. Ainakin kaikki läheiseni tietävät että olen kärsinyt kovasta päänsärystä viime toukokuun puolivälistä saakka. Särky alkaa heti herättyä ja kestää kunnes nukahdan, ja nyt vaivaa myös öisin. Vaiva ei ole uusi, kolme vuotta sitten kärsin lähes neljä kuukautta samanlaisesta särystä, mutta silloin kaverina olivat myös migreenikohtaukset. Kun sain migreenidiagnoosin ja estolääkkeet kesti vielä pari kuukautta että kokoaikainen särky loppui ja kohtaukset harvenivat. Tuona aikana ehdin kokeilla lähes kaikki kipulääkkeet ja vaihtoehtohoitomuodot ja lopullinen apu löytyi kuitenkin vasta neurologian poliklinikalta. Poliklinikan varaan olen osittain nytkin laittanut toivoni, vaikka uudet lääkkeet eivät vielä ole toimineet. Erikoista tällä kertaa on että vahvemmatkaan kipulääkkeet tai lihasrelaksantitkaan eivät auta. Eivätkä myöskään päivystyksen/sairaalan keinot. Nyt odottelen toista neurologin tapaamista ja erikoishammaslääkäriä (narskuttelen myös hampaita ja yökisko on kulunut).

Toistaiseksi on pakko vain elää kivun kanssa ja luottaa siihen, että se joku päivä loppuu yhtä äkkiä kun alkoikin. Opiskelu ja siihen liittyvä harjoittelu on kärsinyt paljon, koska pystyn tsemppaamaan kivun kanssa aina jonkin aikaa, kunnes tulee niin hankalia päiviä että sängystä ylösnouseminen on mahdotonta. Silloin tulee mietittyä että eikö tämä ikinä lopu? Eniten harmittaa kuitenkin mitä krooninen kipu tekee ihmissuhteille. Kipu vie energiaa, kiristää hermoja, stressaa ja  pakko myöntää: masentaa myös. Perheenjäsenet kysyvät aina ensin "Särkeekö sulla päätä?" kuin varautuakseen pommin räjähdykseen, he kuulevat sen äänestä. Kun on koko päivän koittanut pärjätä, olla ajattelematta ja tuntematta kipua niin kyllähän se kotiin tullessa huomataan. Lukuisat kivat asiat on jäänyt kokematta ja tekemättä, koska pää. Kaikkia tulevia asioita miettii ajatuksella: "pää".

Mutta pelkkä kotiin linnoittautuminen ei ole ratkaisu ja niinpä olen yrittänyt saada itseäni liikkeelle kivun sallimissa rajoissa. Eilen hain ensimmäisen pyörätuolini apuvälinelainaamosta. Viimeksi olen tuolia käyttänyt yli 10 vuotta sitten ison leikkauksen jälkeen. Aluksi mietin ettei pyörätuoli olisi ollenkaan vaihtoehto ja että minun täytyy vain liikkua enemmän ja koittaa jaksaa, laittaa stressi minimiin. Nyt, kun epäillään että kyseessä on kroonistunut migreeni, jännityspäänsäryn ja varsinaisen migreenin sekamuoto niin luulen, että jokin kropassani pitää yllä tätä jännitystä. Tai sehän on ihan selvä juttu, minullahan on spastinen diplegia joka aiheuttaa lihaksiin kireyttä ja epätasapainoa. Tänään kävin kelailulenkillä keskuspuistossa ja se sujui tottumattomuus huomioon ottaen ihan hyvin, mäet meni kyllä tuolia työntäen.

Toivon että myös tekemästäni ruokavaliomuutoksesta olisi hyötyä pidemmällä aika välillä. Rentoutuminen ja stressittömyys on ollut pakko opetella ja kokonaisvaltainen kehonhuolto kuuluu taas päiväohjelmaan. Voimaa olen saanut myös positiivisen ajattelun harjoittelusta affirmaatioiden avulla.

Vaikka vinkkejä on kokeiltu jos jonkinmoisia, otan uusia vastaan :) Kiitos minua viime aikoina tukeneille ihmisille <3

Kaipaisin omakohtaisia kokemuksia kuinka olette pitkäaikaisen säryn kanssa pärjänneet niin henkisesti kuin fyysisestikin?

Kaikesta huolimatta ihanaa ja lämpöistä Joulun odotusta,

-Elisa
 

sunnuntai 14. joulukuuta 2014

Ero- ja uusperheiden toimeentulosta

Tiia kirjoittaa raha-asioista:

 
Lupasin jo aikaa sitten kirjoittaa avautumista eroperheiden toimeentulosta ja sen ongelmista. Tämän tekstin tuottaminen hieman kesti, sillä muu elämä on vienyt mukanaan. Mutta tässä se nyt tulee:
 
 
On huomattava, että kirjoitan tämän tekstin vain ja ainoastaan oman perheeni näkökulmasta. Meillähän tilanne on sellainen, että olen lapsen isästä eronnut, minulla on uusi kumppani ja lapsi asuu viikko- viikko vuoroin minulla ja toisella vanhemmallaan. Meidän kohdallamme suurimmiksi ongelmiksi tuloasioissa muodostuvat lapsilisä, asumistuki sekä uuden kumppanin elatusvastuu edellisen liiton lapsesta.
 
 
Lapsilisää ei voida nykyisen käytännön mukaan Suomessa jakaa kahden kodin välille, vaan saajia voi olla vain 1. Lapsilisälain 6 § toteaa seuraavaa:
 
"Oikeus lapsilisän nostamiseen on nostajaksi ilmoitetulla lapsen vanhemmalla tai huoltajalla, jonka huollossa lapsi on. Jos lapsilisän nostamiseen oikeutetusta henkilöstä syntyy epäselvyyttä, kuuluu oikeus lapsilisän nostamiseen sille henkilölle, joka pääasiassa huolehtii lapsen hoidosta ja kasvatuksesta.”
 
 
Tätä kohtaa on tulkittu siten, että lapsilisä maksetaan sille vanhemmalle, jonka kirjoilla lapsi on. Tämä muodostuu siis ongelmaksi muun muassa meillä, koska lapsi tosiasiallisesti on kahdessa kodissa tasapuolisesti. Esimerkiksi niinkin lähellä, kuin naapurivaltiossamme Ruotsissa on aikaa sitten tehty päätös, että tämä raha voidaan jakaa kahteen kotiin. Löysin vuodelta 2005 kirjallisen kysymyksen, jonka on asiasta laatinut Kokoomuslainen Marjukka Karttunen.

Siinä todetaan muun muassa, että: ”Onko hallituksen tarkoitus… jakaa lapsilisää niin, että ero-tapauksissa lapsilisä jaetaan vanhempien kesken, jos lapsi on vuoroviikoin molempien vanhempien luona; esimerkiksi Ruotsissa tällaisia vuoroviikoin toisen vanhempansa luona eläviä lapsia on 92 000, ja sikäläinen hallitus on päättänyt (TS 26.11.2005), että lapsilisiä tulee voida jakaa ja maksaa kummallekin vanhemmalle” (KK 957/2005 vp — Marjukka Karttunen /kok). Tämä asia ei siis suinkaan ole mitenkään uusi, koska tämäkin teksti on kohta 10 vuotta vanha. Ja silti mitään ei tapahdu…

Tähän väliin täytyy kiittää ex- puolisoani halukkuudesta yhteistyöhön myös raha-asioista: Hän on yhteistyöllään kanssani kokonaisuudessaan mahdollistanut oikeudenmukaisen tulonjaon. Meillä lapsilisien osuus hoidetaan niin, että keskenämme olemme sopineet sen puolitettavaksi. Minulle siis siirtyy tasan puolet joka kuukausi kyseisestä rahasta.


Mutta entäpä, jos välimme olisivatkin riitaista? Joutuisimme siinä tapauksessa menemään lastenvalvojalle sopimaan elatuksesta. Meidän tilanteemme on pulmallinen, koska molemmat biovanhemmat elävät hyvin pienillä tuloilla. Niistä ei oikein voi elatusmaksuja maksaa, ja olemmekin sopineet, että koska tosiasiassa lapsen asuminen puolittuu, emme kumpikaan toisillemme elatusmaksuja maksa, vaan koetamme hoitaa asian muuten. Kritisoin lapsilisäsysteemin kohdalla nyt eniten sitä, että se juoksuttaa ihmisiä eri luukuille. Koska lapsilisää ei suoraan voi lakiperusteisesti jakaa, täytyy toisen vanhemman hakea esimerkiksi toimeentulotuesta puuttuva osa. Paljon yksinkertaisempaa olisi tässäkin asiassa yhden luukun periaate. Toki on niin, että perustoimeentulon maksaminen tulee muutamassa vuodessa siirtymään Kelalle, jolloin ei tule enää kahdella luukulla asiointia, mutta silti toki useampi hakemus tehtäväksi.
 
Lapsilisä-asiaa selvitellessäni löysin myös erään mielenkiintoisen mielipidekirjoituksen aiheesta, se on tosin jo vuodelta 2009. Siinä kyseenalaistettiin voimakkaasti se, tulisiko moisesta jaosta mitään, koska etävanhempihan voi kieltäytyä huoltovastuusta jne. Teksti on kokonaisuudessaan luettavissa oheisen linkin takaa: http://www.ts.fi/mielipiteet/lukijoilta/61507/Lapsilisien+jakaminen+tuo++mukanaan+myos+ongelmia
 
 
Minulla nousi karvat pystyyn tuota tekstiä lukiessa siksi, että automaattisesti siinä ajatellaan etävanhemman olevan luopio, joka ei lapsistaan eron jälkeen huolehdi ja vastaavasti lähin olevan jonkinlainen pyhimys, joka huolehtii. Asiat eivät ole ihan noin yksinkertaisia…Toisaalta, kirjoittaja kirjoittaa huolen lapsen asemasta, mikä on hyvä asia, vaikka se esitetään osin omituisella tavalla.
 
Toinen samaan kategoriaan menevä ongelma on Kelan asumistuki. Asumistuki myönnetään jo nyt osin perustuen henkilömäärään. MUTTA, meidän kaltaistemme perheiden tapauksissa asumistuki lapsen osasta määräytyy sen mukaan, missä lapsi on kirjoilla. Ja asumistukeen vaikuttaa moni muukin tekijä tällä hetkellä, muun muassa asumiskustannukset. Näinollen sitä ei voi jakaa järkevästi kokonaisuudessaan. Olisikin hyvä, jos asumistukilaskelmassa otettaisiin huomioon se, missä lapsi kulloinkin todellisuudessa asuu. Eli hänen osuutensa puolitetaan kahteen kotiin. Nyt tilannetta kompensoidaan jälleen sillä, että toinen vanhempi menee ns. toimeentulotukiluukulle.
 
Kolmas meidän perhettämme koskeva asia tulee enenevissä määrin olemaan jossakin vaiheessa uusien kumppanien asema. Näin siksi, että niissä tilanteissa, joissa uusi parisuhde etenee asteelle, jossa hankitaan yhteinen koti, myös taloudelliset seikat muuttuvat. Tällöin lapsen ei biologiselle perheen aikuiselle tulee lapsesta elatusvelvoite. Esimerkiksi päivähoitomaksut lasketaan tuosta hetkestä alkaen kaikkien perheenjäsenten tulojen perusteella. Se tekee mahdottomaksi sen, että pienituloiset vanhemmat selviytyisivät enää itsenäisesti lapsensa elatusvastuusta, jos kumppani tulee paremmin toimeen ja tätä myöten lasta koskevat laskut kasvavat, ottaa uusi aikuinen osaa, halusi tai ei.


Toki tässä on sekin puoli, että jos eletään perheenä, ei olisi hyvä elää eriarvoisesti. Mutta sitten taas, on olemassa sekin näkökulma, mitä meillä noudatetaan, että biovanhemmat ovat lapsesta vastuussa, koska ovat lapsen halunneet tehdä. Ja vanhemmat huolehtivat että sovittavat menonsa siten, että lapsen kulut hoidetaan ensin, muut asiat sitten. Asia on vaikea ja monitahoinen ja herättää tunteita paljon, siksi on riski siitä kirjoittaa mitään. Yksi puoli tähän asiaan on vielä sekin, että vaikka lapsen elatusvelvoite tulee, ei se toinen aikuinen voi kuitenkaan saada samalla mitään oikeuksia. Esimerkiksi hän ei saa mitään tietoja lapsen päivähoidosta/koulusta koska ei ole huoltaja vaikka kuluja maksaakin. Myöskään niissä tapauksissa, joissa lapsi vaikka sairastaa, ei voi tämä aikuinen lapsen asioita hoitaa. Vastuuta tulee siis, muttei oikeuksia.
Nämä ovat vaikeita asioita, ja niihin ei ehkä ole olemassakaan yhtä ja oikeaa vastausta. Mutta hyvä olisi, jos lakisääteisesti saataisiin edes jonkinlaiset normit, joita on noudatettava.
 
 
Mitä sinä ajattelet tästä aiheesta, onko uusperheiden raha-asiat tehty turhan hankaliksi?
 
-Tiia

perjantai 12. joulukuuta 2014

Avustaja lapsiperheessä osa 1

Säännöllisesti mediassa törmää kirjoituksiin kuinka vammaiset saavat erityiskohtelua ilmaisen kotipalvelun (= avustajan) muodossa. "Kyllä minullekin kelpaisi." Mutta voin kertoa että nämä ovat kuitenkin hyvin harhaanjohtavia, koska kukaan ei haluaisi ottaa enempää apua vastaan kuin on pakko ja vielä omassa kodissaan.

Itseasiassa suuri osa vammaisista toimii henkilökohtaisen avustajansa työnantajana eli hoitaa rekrytoinnin, työsopimukset, tuntilistat, vakuutukset, työterveyden ja joissakin kunnissa palkanmaksunkin. Vammainen henkilö myös määrittelee avustajansa työtehtävät eli ohjaa, neuvoo, kuuntelee ja antaa palautetta  - kaikki reaaliajassa.  Henkilökohtainen apu perustuu aina vammaispalvelulain nojalla tehtyyn päätökseen, eli sen saamiseen pitää olla selkeä peruste eikä prosessi ole ihan helppo. Hakemuksen jälkeen tehdään kotikäynti palvelusuunnitelmaa varten, joka sitten käsitellään mahdollisesti jopa tiimipalaverissa joka vie aikaa. Esimerkiksi kun hain hiljattain lisätunteja uhkasi muuttomme siirtyä, koska emme olleet varmoja saammeko riittävästi apua. Onneksi päätös kuitenkin tuli viime hetkellä. Olin myös pettynyt siihen että sain korotusta vain 50% hakemastani määrästä. Oikeus henkilökohtaiseen apuun on subjektiivinen eikä tämä minusta siltä tuntunut vaan pikemminkin objektiiviselta ja laskelmoidulta. Työntekijä puhui koko ajan siitä kuinka kaupunki on tiukentanut kriteerejä säästötoimien takia. En ole vielä päättänyt haenko lisätunteja uudestaan mutta saattaa olla, riippuen kuinka nämä nykyiset näyttävät riittävän.

Arvostan kuitenkin todella paljon saamaani apua ja sillä on iso vaikutus perheeni arkeen. 
Meillä näitä ovat esimerkiksi asiointi, kaupassakäynti, ruoanlaitto ja muut kotityöt sekä ulkoilu yhdessä. Tällä hetkellä minulla on avustaja käytettävissä korkeintaan 17,5 tuntia viikossa. Cp-vammaisena en pysty osallistumaan kotitöihin samalla tavalla kuin mieheni, mutta avustaja mahdollistaa minulle tunteen että arki on silti hallinnassani ja myös minä hoidan kotia. En tarkoita että istuisin aina sohvalla ja avustaja tekee kaiken puolestani, vaan minä siivoan, käyn kaupassa ja laitan ruokaa hän apunani. Kun muutama vuosi sitten masennukseni oli pahana joutui avustaja tekemään paljon itsenäisemmin asioita kuin nyt, koska silloin jaksamiseni oli ihan erilaista kuin nykyään. Mutta koen silti usein väsyväni nopeammin kuin muut ja tarvitsen kotiin tullessa pienen tauon istahtaa alas ja kerätä voimia, sitten on helpompi alkaa työn touhuun.

Esimerkki tästä mainitsemastani vamman tuomasta hitaudesta ja väsähtämisestä: Jos minä tekisin yksin normaalin siivouksen se veisi monta tuntia ja olisin sen päälle väsynyt vielä parin päivän päästä. Yhdessä avustajan tai miehen kanssa siivous vie tunnin tai pari ja jaksaa vielä tehdä jotain muutakin. Äskettäin saamiani lisätunteja olen käyttänyt asiointiin ja liikuntaan itsekseni tai lapsen kanssa.

Ennen kaikkea avustajan antama apu merkitsee voimavaroja ja pystyvyyttä arjessa. En myöskään enää samalla tavalla "häpeä" avuntarvettani kuin vielä muutama vuosi sitten. Kun vielä asuin yksin, ennen yhteen muuttoamme, oli avustaminen hieman erilaista joskin yhtä lailla arjessa auttamista. Nyt siihen on kuitenkin tullut mukaan uusi ulottuvuus: lapsi. Lapsi kiintyy avustajaan ja haluaa itsekin olla mukana auttamassa ja ohjeistamassa häntä. Lapsi odottaa milloin avustaja tulee taas ja hyppää välillä syliinkin. Lapsi luottaa avustajaan ja uskaltaa kertoa omia hauskoja juttujaan. Koska puhumme avustajan kanssa yleensä englantia, on poika alkanut kysyä mitä kaikkea hän voisi sanoa? Ja näin sitä opetellaan englannin alkeita viisivuotiaana :)

Mahtavinta koko tässä kuviossa on mielestäni se että kaikki tulevat niin hyvin juttuun keskenään. Tämä ei ole ollenkaan yksinkertainen asia vaan askarruttaa aina uutta avustajaa etsiessä, kuinka luoda taas uusi ihmissuhde alusta asti ja vielä toimivaksi. Aluksi miestäni jännitti hieman millaista on kun vieras tulee puuhaamaan hänen/meidän kotiin, mutta hän tottui hyvin nopeasti avustajan läsnäoloon. Minä olen kuitenkin aina paikalla myös ja ainakin puolet tunneista kuluu avustajan kanssa kodin ulkopuolella.

Tästä aiheesta tulee vielä ainakin toinen yhtä pitkä teksti, toivottavasti tästä on apua avustaja-asioita miettiville. Kannattaa hyödyntää oikeutensa :)

-Elisa

Esikoisen odotus

Perjantai iltaa täältä Keski-Suomesta, tässä tulikin odotettua pidempi jakso kuin viimeksi kirjoitin tänne...tässä on ollut itsellä kuntoutus jakso meneillään nyt viikon ja voitte kuvitella kun vuoden oikeastaan on liikkumatta ja alkaa nopealla temmolla rehkiä et mitä siitä seuraa :) reidet huutaa, pakarat huutaa, selkä huutaa ja joka ikinen paikka, mut kipu on tervettä lihaskipua joten ei huolta :) täältä noustaan hiljaa liikkujaksi ilman apuvälineitä vielä.


Mutta palataan siihen vuoteen 1998 kun odotin esikoistamme, minä ja mieheni Sauli oltiin tuolloin 22 vuotta täyttäviä, olimme päättäneet et lapsi saa tulla ja saa olla sellainen kuin on, keskeytys ei käynyt mielessä vaikka sitä eri tahoilta meille suositeltiin, niin sukulaiset, neuvolassa, lääkäri jne.
Mutta me olimme päättäneet et me perustamme perheen ennakkoluuloista huolimatta.

Odotusaika meni hyvin, tämän ensimmäisen kohdalla :) jaksoin mm kävellä vielä eduskuntatalon portaa vaikka olin seitsemännellä kuulla raskaana, vyötäröni oli isompi kuin minun koko pituus yli 130cm.
Pahimmat kommentit ja arvostelut tuli omilta sukulaisiltamme, mutta niistäkin selvittiin ei annettu toisten mielipiteiden vaikuttaa ja satuttaa.

Voi sitä syyskuun päivää kun lapsi sektiolla maailmaan tuli, molemmat meistä oli onnellisia ja peloissaan, mut siinä se oli meidän pieni ihan rauhallinen poika, 47,5cm ja 3820kg.

Jälleen tuli sukulaiset kehiin nyt pitää ottaa kotiapua ja pyytää joku meille hoitamaan vauvaa että ei me pärjätä, ei huolittu ketään ulkopuolista tutustuttiin rauhassa vauvaan. Myöhemmin annoinmme kyllä lasta yöhoitoon ja päivälläkin hoitoon sukulaisille.

Käytäntö opetti kuinka lasta hoidetaan ja tilanteet opettaa kuinka mm kuljettaa lapsi sisätiloista autoon kuin ei jaksa toista enään kantaa, oli vaunut, rattaat, pulkat ja kelkat käytössä siihen saakka kuin itse oppi kävelemään.

Me oltiin päätetty selvitä ja selvittiin tilanteista vaikka suku ja muut pelkäsi. Poika sai nimen Kimmo Tapio  meidän hääpäivänä 10.10.-98, tuosta noin reilu kuukausi niin olin jälleen raskaana...enään ei pelottanut kun tiesi mitä tuleva on....mut jälleen tuli palautetta eri tahoilta.

...tästä on hyvä jatkaa seuraavan kerran.





Oikein Hyvää ja Rauhallista Joulun aikaa kaikille.

-Tuula

keskiviikko 10. joulukuuta 2014

Ei koskaan avuton

Tämä teksti aloittaa henkilökohtaisen avun ja avustaja-aiheen blogissa.
Tarkoituksena on kertoa minun ja perheeni arjesta ja avustajan roolista siinä.

Minä en pysty pystyttämään joulukuusta, mutta voin koristella sen.

Minä en voi nostaa kuumaa kinkkua uunista yhdellä kädellä mutta voin silti valmistaa sen.

Minä en voi kantaa neljää ruokakassia mutta voin tehdä ostokset.

Minä en voi nostaa maljakkoa ylimmältä hyllyltä mutta voin silti hyötykäyttää kaiken kotimme kaappitilan.

Minä en pysty juoksemaan karkaavaa lasta kiinni mutta voin yrittää ja näyttää hauskalta.

Minä en pysty liikkumaan kauniisti ja näyttämään samalta kuin kuka tahansa muu.

Minä näytän minulta ja kaikessa kykenemättömyydessäni olen esimerkiksi perheen aivot, pankki, kuski, kokki, paperinpyörittäjä ja viihdyttäjä.

Loppujen lopuksi nämä esteet ovat vain omassa päässämme. Kaikkeen löytyy aina ratkaisu, silloinkin kun lähinnä kiinnostaisi heittää kepit ojaan ja linkata lähikapakkaan - niin kuin kaikki muutkin.

Eilen nostin melkein 17-kiloisen jätkän syliini itse, ei siksi ettei hän osaisi kiivetä vaan koska hän halusi leikkiä vauvaa... :>

maanantai 8. joulukuuta 2014

Juhlavaa arkea

Pahoittelut hetken hiljaisuudesta :) Viime viikko oli hyvin kiireinen sillä olen vihdoin päässyt kunnolla kiinni toimistotyön harjoitteluuni Kynnys ry:ssä kroonistuneen päänsäryn hieman helpotuttua ja yhden sitkeän flunssan selätettyäni. Kuluneeseen syksyyn on mahtunut kaksi muuttoa, koulun aloitus ja työharjoittelua ja kaikessa on täytynyt edetä kipua kuunnellen. Päänsärkyni on aina päällä kun olen valveilla, eikä siihen ole löytynyt toimivaa lääkettä, ei särkylääkkeistä eikä estolääkkeistäkään. Lepo, liikunta ja puhdas ruokavalio auttaa jonkin verran mutta vielä toistaiseksi joudutaan vain odottamaan. Onneksi migreenikohtaukset ovat pysyneet poissa, eikä ole kahta päällekkäistä särkyä. Mutta voimia jatkuva kipu kyllä vie ja jaksaakseni käydä töissä olen välillä joutunut ottamaan lepoaikaa blogin kirjoitukseen tarkoitetusta ajasta. Kivusta on tulossa oma tekstinsä lähiaikoina.

Mutta nyt ollaan vahvasti kiinni arjessa ja olen saanut nauttia myös itsenäisyydestä työharjoittelupaikassa tuuratessani ohjaajaani. Sain myös kurottua muut kiinni ATK:ssa kolmella tentillä, joista ainakin kaksi meni läpi. Tätä oli vaikea uskoa koska olen ollut poissa enemmän kuin läsnä. Viime viikolla illat kuluivat pojan 5-vuotis syntymäpäiviä järjestellessä, avustajakin oli täydet 17,5 tuntia kanssani ostoksilla ja kotona auttelemassa.

Lauantaina juhlimme siis sekä itsenäisyyspäivää että synttäreitä. Olimme varanneet ruokaa liikaa, yli tuplamäärän kävijöihin nähden mutta eipähän tarvitse käydä kaupassa ihan heti :) Juhlissa tunnelma oli mukavan rento ja erityisen kivaa oli saada vieraaksi pojan paras kaveri vanhalta asuinpaikkakunnalta. Pojilla on ikäeroa yli kaksi vuotta, mutta se ei ole koskaan heitä haitannut, molemmat kun ovat touhukkaita luonteita.

Juhlapöytä loppuillasta

Lopuksi kruunattiin emäntä

Kiukkuiset kaverit :)

Kakun leikkuussa

                                                    Juhlien jälkeen huilailua


Lapsivieraita oli yhteensä vain kolme, enemmänkin oli kutsuttu. Lahjaksi poika sai suklaapelin, sen missä kerätään suklaanappeja ja varotaan ahnetta toukkaa  ja enemmän nappeja kerännyt voittaa. Häviämisessä on vielä paljon harjoiteltavaa, mutta se sujuu paremmin kuin odotin. En halua antaa lapsen voittaa pelkän hyvän mielen vuoksi, koska pettymyksen sietokyky on viisivuotiaalla tärkeä kehitettävä taito. Olen aikaisemmin suhtautunut vähän skeptisesti neuvolan kasvatusoppaisiin, mutta nyt mukaan saamamme MLL:n vihkonen on oikeasti hyvä, kerrankin puhutaan kunnolla henkisen kehityksen vaiheista ja pulmista ja annetaan myös työkaluja arkeen. Myös kuhmukausi näyttää taas
alkaneen!




Muita lahjoja oli sitten väritys- ja tehtäväkirja, puuhapinkka, kolme pikkuautoa ja meiltä vanhemmilta Oktonautit-vesileikkisetti, jonka bongasin kierrätysryhmästä uutena. Ei siis pitäisi loppua hetkeen tekeminen kesken.



Iloista viikkoa tällä kertaa useamman tekstin parissa!


-Elisa





torstai 27. marraskuuta 2014

Neuvolassa

Hei!
Löydät blogin nyt myös Facebookista nimellä Saa tuijottaa-blogi.

Lähdimme tänään aikaisin pojan 4 ja 5- vuotis neuvolaan muutaman kilometrin päähän. Ystävällinen bussikuski odotti kun hulluna juosta köpöttelin poikien perässä. Yleensä joudun lähtemään 5-10 minuuttia ennen heitä ovesta vaikka menisimmekin samaa matkaa. Muuten emme ehdi julkisten kyytiin. Taksista myöhästyn yleensä aina hankalat viisi minuuttia ja on kertoja kun taksi on lähtenyt ilman minua.

Uusi neuvola oli ihana ja etenkin neuvolan täti. Poika oli kerännyt yhdessätoista kuukaudessa pituutta huimat 9 senttiä, viimeksi mittasimme hänet kotona joulun aikaan 98 cm. Painoakin oli tullut kesästä pari kiloa. Poika on hoikka ja pienikokoinen niinkuin isänsäkin on. Tällä hetkellä kasvu on todella tasaista vaikka me välillä olemme luulleet ettei poika kasva, ihan turha pelko. Ronkelin kauden jälkeen on ruoka alkanut maistua niin että välillä on syötävä kolme kertaa iltapalaa :)

Pojalla on erittäin tarkka näkö ja kuulo ja hän on motorisesti todella taitava. Olen todella iloinen että vaikka tarkastus kesti yli tunnin, niin poika jaksoi keskittyä hyvin lähes loppuun asti. Ainoastaan juuri ennen lähtöä tuli pieni turhautuminen ja sekin hävisi kun nautimme pienet leikki-lähtökahvit aulassa.

Minulle oli tärkeää olla neuvolassa mukana, koska jaamme nyt kokonaan arjen yhdessä ja haluan olla ajan tasalla lapsen kehityksestä. Jälleen kerran minua luultiin  äidiksi ja jopa päiväkodin tietokoneohjelma laittaa naisen automaattisesti lapsen huoltajaksi. Poika kyllä aina ilmoittaa halutessaan että: "Ei se ole mun äiti", mutta myös äidittelee usein. Minua se ei haittaa koska olisin mielellään äiti vaikka kaikille maailman lapsille! Tänään päivääni ihastutti vielä lisää fysioterapiassa tuttavan 10-kuukautinen tyttövauva, hän oli niin aurinkoinen suloisuus.

Aion palkita pojan tänään illalla jotenkin hienosti menneestä neuvolasta, luukutetaan vaikka Robinin uuden levyn biisejä. Olen niin onnellinen että elämässäni on tämä pieni, kohta jo iso, poika <3

-Elisa

tiistai 25. marraskuuta 2014

Vieraileva kirjoittaja: Tuula

Hei, sain ilokseni kutsun tänne ja pyynnön kirjoittaa meidän perheestä :)

Olemme lyhytkasvuinen perhe Keski-Suomesta, tarkemmin sanottuna Jyväskylästä.
 Olen Tuula ja olen 38 vuotias, työkyvyttömyyseläkkeellä oleva, mieheni on Sauli 38v työssä Valmetilla, meillä on kolme murosikäistä nuorta Kimmo 16v, Karita 15v ja Amanda 13v.

Meillä on kertynyt vuosien varrella kokemusta vammaisuudesta, erilaisuudesta, tuijottamisesta, äitiydestä, ennakkoluuloista, haasteista jne.

Haluan jakaa sitä teidän kanssa, pieninä paloina noin viikottain, jos joku haluaa jotakin erikoita tietää ja kysellä olen valmis myös vastaamaan.


Aloitan tämän sillä että kerroin teille kuinka me mieheni kanssa kohtasimme.

Vuonna 1997 olimme lyhytkasvuisten nuortenaikiusten leirillä heinäkuussa, sen viikon aikana Lappeenrassa tutustuimme toisiimme ja ihastuimme jo vähän, leiri päättyi, soittelimme toisillemme päivittäin useita puheluita, tapasimme oikeastaan taas pian oli kesä oli helppo tavata toista, välimatkasta huolimatta.
Elokuu tuli kumpikin aloitti opiskelut kauppiksessa, mutta eri paikkakunnilla. Itsekseni mietin et tämä ei toimi näin, minä haluan muuttaa ja haluan muuttaa Saulin kanssa saman katon alle, joten lokakuussa muutin ensiksi hänen vanhempiensa luo jossa yhdessä etsimme asuntoa, saimme asunnon marraskuun alusta yksityiselta Järvenpäästä, opiskelut jäi minulta mut ei haitannut siinä vaiheessa ja voi sitä onnea kaksin jarkuvasti.
Sauli opiskeli päivät, minä yritin soputua uuteen ympäristöön, kaupunkiin ja ihmisiin.

Seurustelun alussa oma ja Saulin suku oli meitä vastaan et emme saisi olla yhdessä, koska kumpikin on lyhytkasvuisia et siitä ei tule kuin ongelmia, he eivät hyväksyneet meitä silloinkaan...mutta emme antaneet muiden tulla väliimme, ajattelimme että tämä suhde on meidän välinen ei muiden. Joten ei aikaakaan kuin jo joulukuussa 1997 huomasin olevani raskaana...

tuosta kerron lisää seuraavassa tekstissä.
Ihanaa että saan tänne teille jakaa menneisyyttä ja tulevaisuutta :)

lumisin terveisin Tuula